جام جم آنلاين: نگهداري از بيمار و سالمند، حكايت يك روز و دو روز نيست؛ بايد هفتهها، ماهها و حتي سالها زندگيات را وقف بيمار كني تا بهبودش را به دست آورد. البته خيليها هم چنين شرايطي ندارند و ناچار هستند از بيمارشان مراقب كنند تا وضعش از آنچه هست بدتر نشود يا با همان وضع تا پايان عمر زندگي را بگذراند.
سميه. ك كه سالهاست از مادر پيرش نگهداري ميكند، ميگويد: اين كار واقعا سخت است، اما هر بار عصباني و ناراحت ميشوم، به خودم ميگويم مادرم سالها براي من زحمت كشيده و حالا وظيفه من است كه از او نگهداري كنم. البته بعضيها ميگويند بايد فكر كنم مادرم مثل يك بچه شده؛ اما بچه روز به روز بزرگتر شده و نيازش به ما كمتر و شيرينزبانيهايش هم بيشتر ميشود، در حالي كه در اين نوع رابطه هيچوقت چنين دلخوشيهايي وجود ندارد.
يكي بچهاي معلول دارد، ديگري از مادر پيرش نگهداري ميكند و فردي با بيماري همراه است كه مشكلات روحي ـ رواني مزمن رنجش ميدهد. خيليها با دردسرهاي نگهداري از اين افراد دست و پنجه نرم ميكنند، اما نميدانند چاره چيست و چه كار بايد كرد؟
مهين. پ حدود ده سال از فرزند معلولش نگهداري كرده، اما آنطور كه ميگويد ديگر توان و شرايطش را ندارد و ناچار سراغ يكي از مراكز مخصوص نگهداري كودكان معلول رفته است. اين مادر 38 ساله از اين كه از فرزندش دور ميشود، احساس بدي دارد ولي به هيچ وجه ديگر قادر نيست به تنهايي از او نگهداري كند.
دكتر پروين ناظمي، روانشناس و مدرس دانشگاه در اين زمينه به «جامجم» ميگويد: زماني كه فرد مسئوليت نگهداري از بيمار يا سالمند و رسيدگي به كارهاي او را بر عهده داشته باشد يا حتي اطرافياني كه براي مدتي طولاني و به شكل مستمر با بيمار در تماس هستند، دچار مشكلات متعددي خواهند شد؛ به همين دليل اين افراد بايد شيوههاي صحيح رويارويي با مشكل را به منظور حل آن بشناسند و از آنها كمك بگيرند.
البته در بسياري از كشورهاي پيشرفته نيز اولين كاري كه در اين زمينه انجام ميشود، ارائه نكات آموزشي صحيح به مراقبان و اطرافيان بيمار است تا آنها با شناخت كافي از عزيزانشان نگهداري كنند.
پذيرش شرايط؛ اولين گام موفقيت
هميشه پذيرش شرايط ناخوشايند، سخت و دشوار است، اما متخصصان تاكيد ميكنند براي كنارآمدن با اين مسأله، ابتدا بايد شرايط پيشآمده را بپذيريد و قبول كنيد بيمار يا سالمندي همراه شماست كه بايد از او نگهداري كنيد.
دكتر ناظمي ضمن بيان اين موضوع ميافزايد: گاهي شاهديم اطرافيان بيمار، وضعيت او را بدرستي درك نميكنند و نميپذيرند او شرايطي متفاوت با افراد عادي دارد. در حالي كه اگر چنين پذيرشي ايجاد نشود، مسلما سازگاري هم به وجود نخواهد آمد و در نتيجه فرد نميتواند خودش را با شرايط پيشآمده منطبق كند.
محبوبه. ع يكي از اين افراد است كه نميتواند بيماري همسرش را بپذيرد. همسر محبوبه حدود يك سال پيش سكته مغزي كرده و اكنون كار چنداني از دستش ساخته نيست، اما او ميگويد: نميتوانم زندگي را به تنهايي بگذرانم و اگر همسرم سلامتش را به دست نياورد، ادامه زندگي برايم ممكن نيست.
محبوبه هر شب و هر روز به جاي اين كه به فكر حل مشكلاتش باشد، دائم با شكوه و گلايه ميگويد: چرا اين اتفاق براي من پيش آمده است؟ چرا بايد در اين سن و سال، همسرم را در اين وضعيت ببينم؟
در حالي كه اين ناراحتي و شوك كه منجر به احساس سردرگمي و آشفتگي مراقب هم ميشود، به نوعي مقاومتكردن در برابر پذيرش بيماري است و ميتواند موجب استرس و اضطراب فرد مراقب شده و وضعيت بيمار را هم بدتر كند.
دكتر ناظمي ميافزايد: بايد وضعيت بيمار يا سالمند را بخوبي درك كنيد و بدانيد توانايي انجام چه كارهايي را دارد و در چه اموري به كمك شما نياز خواهد داشت.
كاوه. پ در اين مورد ميگويد: همسرم هيچوقت شرايط مرا درك نميكرد و با وجود اين كه بعد از بيماري، توانايي حركت نداشتم هميشه از من ميخواست به كارهاي بچهها رسيدگي كنم يا با او به خريد بروم. در آن شرايط، هم من و هم همسرم تحت فشار زيادي قرار گرفته بوديم؛ چون او قبول نميكرد بيماري من واقعي است و نميتوانم مانند فردي عادي، نيازهاي زندگي را تامين كنم.
به گفته اين روانشناس، نپذيرفتن واقعيت موجب ايجاد اضطراب ميشود و اضطراب هم ميتواند ارتباط با بيمار را دچار مشكل كند و در نتيجه انتظاري كه از روند درمان و مراقبت داريم، برآورده نخواهد شد.
از ديگران كمك بگيريد
همه چيز فقط به بيمار مربوط نميشود و لازم است اطرافيان هم مراقب رفتارهاي خود باشند؛ مثلا مراقبي كه عصباني يا وسواسي است و به شكل افراطي از بيمارش حمايت ميكند يا كسي كه بيمار را به حال خودش رها كرده، همگي ميتوانند دردسرساز شوند.
نكته: همه چيز فقط به بيمار مربوط نميشود و لازم است اطرافيان هم مراقب رفتارهاي خود باشند؛ مثلا مراقبي كه عصباني يا وسواسي است و به شكل افراطي از بيمارش حمايت ميكند يا كسي كه بيمار را به حال خودش رها كرده، همگي ميتوانند دردسرساز شوند
به گفته دكتر ناظمي، مراقبان بايد بدانند در اين شرايط هم ميتوانند به زندگي عاديشان ادامه دهند و فقط بايد موقيعتشان را بدرستي بپذيرند و براي حل مشكلات تلاش كنند. در اين اوضاع، كمكگرفتن از متخصصان و كسب آموزشهاي لازم نيز ميتواند بسيار موثر باشد؛ مثلا هنگامي كه بيمار از خوردن دارو اجتناب ميكند، ميتوانيد به شيوههاي مناسبي كه متخصصان توصيه ميكنند دارو را به او بخورانيد تا وضعيت روحي و جسمي او بدتر نشود.
به استقلالشان احترام بگذاريد
بسياري از بيماراني كه براي انجامدادن كارهاي روزمرهشان به ديگران نيازمندند، دوست ندارند استقلال خود را از دست بدهند. بنابراين تا جايي كه امكان دارد بايد اجازه دهيد فرد بيمار يا سالمند خودش به كارها رسيدگي كند و فقط زماني بايد به آنها كمك كنيد كه خودشان از شما ميخواهند.
به عنوان نمونه در شرايطي خاص و براي برخي از بيماران، تغييرات و اختلالاتي در روابط خانوادگي، اجتماعـي و شغلي فرد ايجاد ميشود، اما هيچيك از اين بيماران دوست ندارند با چنين طرز فكري، استقلال خود را از دست بدهند و به ديگران وابسته شوند. كساني كه دچار معلوليت هستند نيز همينطور فكر ميكنند و اصلا نميخواهند برخورد نامناسبي از ديگران ببينند.
بيماران مبتلا به آلزايمر؛ معصوم و مهجور
بيماريهاي مختلفي ممكن است براي فرد ايجاد شود و اطرافيانش را با مشكل مواجه سازد؛ معلوليتهاي مختلف، بيماريهاي روحي يا مشكلات نخاعي و حركتي، اما در اين ميان آلزايمر يكي از بيماريهايي است كه هم دشواريهاي خاص خودش را دارد و هم تا حدي مهجور مانده است. با توجه به شيوع روزافزون اين بيماري نيز به نظر ميرسد لازم است افراد اطلاعات كافي در اين زمينه كسب كنند. آن طور كه مطالعات و آمار جهاني نشان ميدهد در حال حاضر در هر چهار ثانيه يك نفر دچار اين بيماري ميشود و با توجه به عوارض و مشكلاتي كه براي فرد، خانواده و اجتماع ايجاد خواهد كرد، لازم است آگاهي افراد افزايش يابد.
خانم حسينخان، مسئول آموزش مراقبان و خانوادههاي انجمن آلزايمر در گفتوگو با جامجم ميگويد: مراقبان بيماران مبتلا به آلزايمر با مشكلات متعددي روبهرو هستند كه ميتوان آنها را به سه دسته اقتصادي و اجتماعي، جسمي و خلقي و عاطفي تقسيم كرد.
به گفته وي، يكي از ابتداييترين مشكلاتي كه براي مراقبان اين افراد ايجاد خواهد شد، منزويشدن و تنهاماندن آنهاست. به عنوان مثال، در بسياري از شرايط فرد ناچار است براي مراقبت از بيمار، كارش را رها كند و از طرفي، روابط خانوادگي آنها هم بسيار كم ميشود؛ چون عدهاي چندان تمايل ندارند اين بيماران را به مهمانيها دعوت كنند.
به گفته حسينخان، ناآشنايي و بياطلاعي عموم افراد جامعه و همچنين فراهمنبودن شرايط مناسب شهري، ازجمله مشكلاتي است كه حضور مراقب را همراه با بيمارش در جامعه دشوار ميسازد. در ضمن، گاهي مسئوليت مراقبت از بيمار فقط برعهده يكي از اعضاي خانواده است و در نتيجه او با توجه به حجم زياد كارها نميتواند بهراحتي در جامعه حاضر شود.
وي با اشاره به اين كه نبود سازمانها و مراكز حمايتي يكي ديگر از مشكلات جدي مراقبان به حساب ميآيد، يادآور ميشود: متأسفانه در حال حاضر در كشورما آنطور كه بايد و شايد مراكز روزانه يا شبانهروزي توانبخشي و مراقبت از بيماران وجود ندارد يا به دليل هزينههاي سنگين، خانوادهها از اين شيوه منصرف ميشوند.
حسينخان ميافزايد: متأسفانه آلزايمر به عنوان بيماري خاص شناخته نشده و تحت پوشش بيمه هم نيست كه اين موضوع ميتواند براي مراقبان دردسرساز شود. در كنار اين مورد، مشكلات اقتصادي ناشي از اين بيماري را كه بر خانواده تحميل ميشود نيز نبايد ناديده گرفت.
وي با اشاره به بروز مشكلات جسمي براي مراقبان توضيح ميدهد: مراقبان با توجه به شرايط و وضعيت دشواري كه در آن قرار دارند، دائم تحت استرس بوده و در نتيجه مستعد ابتلا به بيماريهاي مختلفي هستند؛ از بيماريهاي سادهاي مانند سرماخوردگي تا بيماريهاي مزمن و جدي.
البته تمام افرادي كه مراقب فردي بيمار هستند، دچار چنين مشكلاتي خواهند شد، ولي با توجه به اين كه آلزايمر بيماري دوران سالمندي است و معمولا همسر بيمار نيز سن زيادي خواهد داشت، اهميت اين موضوع بيشتر مشخص ميشود.
حسينخان ميافزايد: مراقبان از نظر روحي در معرض فشارهاي مختلفي قرار دارند كه شايد بارزترين آنها را بتوان تجربه از دستدادن عزيزي دانست. در واقع، با توجه به اين كه آلزايمر حافظه فرد را تحت تاثير قرار ميدهد، كمكم رابطه و خاطرات مشترك مراقب و بيمار نيز از بين ميرود و او از دستدادن فردي عزيز را بتدريج و از نزديك تجربه ميكند.
به گفته وي، اطرافيان هميشه و باوجود مراقبتهاي كامل و كافي، احساس عذاب وجدان دارند و تصور ميكنند آنطور كه بايد وظيفهشان را انجام ندادهاند. اين موضوع بويژه با پيشرفت بيماري تشديد ميشود و حس بدتري به فرد مراقب ميدهد. علاوه بر اين، قضاوتهاي نادرست اطرافيان و بستگاني كه از دور شاهد ماجرا هستند نيز ميتواند بر مشكلات بيفزايد.
راهكارهايي ساده براي بهبود شرايط
كسب اطلاعات و آگاهي درباره مشكلات بيماريهاي مختلف بسيار مهم است و به همين دليل، اطرافيان بيمار حتما بايد به شيوههاي گوناگون درصدد اين كار باشند. علاوه بر اين، به گفته حسينخان، خانوادهها بايد سعي كنند با پيوستن به گروههاي مراقبان و مشورت با آنها، آموزشهاي لازم را در اين مورد به دست آورند. دكتر ناظمي نيز تاكيد ميكند: برخي افراد تصور ميكنند پس از بروز بيماري، كاري از دستشان ساخته نيست و به همين دليل مراجعه به متخصص و كسب اطلاعات براي نگهداري از بيمار را چندان مهم نميدانند؛ در حالي كه بايد اين باورهاي غلط را كنار بگذاريم و اطلاعات مناسب را در مورد هر بيماري كسب كنيم.
نيلوفر اسعديبيگي / جامجم