جام جم آنلاين: كودك شما عقب‌مانده نيست، چرا از داشتن‌اش خجالت مي‌كشيد؟ كودك شما اجتماعي، مهربان و داراي هوش نسبي است؛ چرا سعي مي‌كنيد او را از ديگران مخفي نگه داريد؟ او نيز ياد مي‌گيرد، كتاب مي‌خواند، نقاشي مي‌كند و كاردستي مي‌سازد، اما كندتر از همسالانش.
حتي مي‌تواند با كودكان طبيعي بازي كند، اگر شما با آگاهي و شكيبايي مراحل آموزشي را گام به گام با او طي كنيد و به او كمك خواهيد كرد تا از طريق حواس ششگانه دنياي اطراف را تجربه كند.
كودكان مبتلا به سندرم‌داون شايد آن‌گونه كه به آن شهرت دارند، نباشند. اما شباهت‌هاي ظاهري و رفتاري اين كودكان در سراسر دنيا، پذيرشي آگاهانه را از سوي خانواده، نزديكان، دوستانشان و حتي مردم عادي مي‌طلبد؛ پذيرشي كه مبنايش مهر ورزيدن به كودكاني اجتماعي، تربيت‌پذير و آموزش‌پذير است.
صديقه بزازان، كارشناس ارشد روان‌شناسي در گفت‌وگو با جام‌جم مي‌گويد: افزايش ضريب هوشي در كودكان مبتلا به سندرم‌داون، ديرتر از كودكان طبيعي اتفاق مي‌افتد و اين ضريب هوشي بيش از حد مشخص نيز افزايش پيدا نمي‌كند. اما همين ميزان هم در كودكان عقب‌مانده‌اي كه آموزش‌پذير هستند، كافي است تا خواندن و نوشتن و حتي رياضات را بياموزند و حتي با كسب مهارت‌هايي در سنين بالاتر موفق به پذيرش يكسري مشاغل بشوند.
چرا سندرم‌داون؟
گرچه امروزه با بررسي‌ها و آزمايش‌هاي بسيار دقيق تشخيصي در سه‌ماهه اول بارداري، احتمال بروز نقص ژنتيكي سندرم‌داون در جنين وجود دارد، اما اگر به دلايلي با وجود اين راهكارهاي تشخيصي، فرزند شما با سندرم‌داون متولد شد، اين توصيه روان‌شناسان را جدي بگيريد: اگر پس از تولد نوزادتان متوجه توانايي شناختي كمتر از حد متوسط، دست و پاي كوتاه، ماهيچه‌هاي ضعيف، چشم‌هاي بادامي، نيمرخ مسطح، گوش‌هاي كوچك و گردن كوتاه او شديد، به هيچ‌وجه نگران نشويد، چرا كه نوزاد مبتلا به سندرم‌داون مي‌تواند با هوشياري و مراقبت صحيح به زندگي نيمه‌مستقل خود دست يابد.
بزازان در توضيح دلايل بروز سندرم‌داون مي‌گويد: عارضه ژنتيكي سندرم‌داون به علت وجود تمام يا بخشي از يك كروموزم اضافي به وجود مي‌آيد و از هر 600 تا 700 كودك، يك نفر به آن مبتلا مي‌شود كه با كاهش توانايي شناختي، رشد جسماني ضعيف و تغيير چهره فرد همراه است. البته احتمال بروز اين عارضه با بالارفتن سن بارداري يعني پس از 35 سالگي، افزايش مي‌يابد. به طوري كه در 45 سالگي، ميزان بروز اين ناهنجاري يك كودك از هر 20 كودك متولد شده خواهد بود. اگر چه احتمال ابتلا به سندرم‌داون در نوزادان با بالارفتن سن بارداري افزايش مي‌يابد، اما شواهد نشان مي‌دهد ۸۰ درصد كودكان مبتلا به سندرم‌داون از مادران داراي سن كمتر از ۳۵ سال متولد شده‌اند، براين اساس هم‌اكنون براي مادران بارداري كه سن آنها بيش از ۳۰ يا ۳۵ سال باشد نيز آزمايش‌هاي ژنتيكي براي تشخيص سندرم‌داون انجام مي‌شود. البته بروز اين نقص ژنتيكي تنها به افزايش سن بارداري مادر بازنمي‌گردد، بلكه توارث، استرس‌هاي دوران بارداري، قرارگرفتن در معرض اشعه ايكس، عفونت‌هاي شيميايي يا عفونت‌هاي پيش از حاملگي مي‌تواند در بروز آن موثر باشد.
تشخيص بموقع
در گذشته براي پيشگيري از سندرم‌داون توصيه مي‌شد كه همه مادران بالاي ۳۵ سال توسط آزمايش سلول‌هاي مايع آمنيوتيك (آمنيوسنتز) يا نمونه‌گيري از پرزهاي جفتي (CVS) تحت بررسي قرار گيرند، اما از آنجا كه بيش از دوسوم نوزادان مبتلا به سندرم‌داون از مادران زير ۳۵ سال متولد مي‌شوند، اكنون شيوه‌هاي غربالگري سندرم‌داون به همه مادران باردار توصيه مي‌شود. در اين شيوه‌ها كه معمولا در سه‌ماهه اول بارداري يا سه‌ماهه دوم بارداري انجام مي‌گيرد، از روش‌هاي غيرتهاجمي همانند بررسي خون مادر يا سونوگرافي استفاده مي‌شود.
هوشي كه لاك‌پشت‌وار حركت مي‌كند
روان‌شناسان تاكيد مي‌كنند سندرم‌داون عارضه‌اي است كه به شيوه‌هاي مختلف بر توانايي‌هاي شناختي كودكان تأثير مي‌گذارد، اما بيشتر اين كودكان مبتلا به عقب‌ماندگي ذهني خفيف تا ميانه هستند و برخلاف آنچه تصور مي‌شود، قادر به آموختن و پرورش مهارت‌ها، البته با سرعتي كندتر از ديگران هستند.
نكته: والدين كودكان مبتلا به سندروم داون در اولين گام پس از پذيرش بيماري فرزندشان بايد به دنبال راهكارهايي براي افزايش توانايي‌هاي او متناسب با ظرفيتش باشند
بزازان در ارتباط با رشد ضريب هوشي كودكان مبتلا به سندرم داون مي‌گويد: نبايد اين كودكان را با هم مقايسه كرد، چرا كه آنها توانايي‌هاي زيادي در سطوح مختلف و با سطح آموزش‌پذيري متفاوت دارند. به بيان ديگر، اگر ضريب هوشي كودكان طبيعي را ميان 90 تا 115 در نظر بگيريم، ضريب هوشي اين كودكان به معناي سازگاري ذهني و فيزيكي‌شان براي آموختن تجربيات مختلف در سطحي ميان 20، 50 و حداكثر 70 است. آن دسته از كودكان مبتلا به سندرم‌داون كه داراي سطح آموزش‌پذيري بيشتري با ضريب هوشي 70 هستند، حتي مي‌توانند با بچه‌هاي طبيعي ارتباط بگيرند و بازي كنند.
انكار والدين كمكي نمي‌كند
بسياري از كودكان مبتلا به سندرم‌داون در سنين زير يك‌سال بر اثر ابتلا به انواع عفونت‌ها در ناحيه روده يا بروز مشكلات قلبي فوت مي‌كنند. همچنين از آنجا كه سطح ايمني بدن اين افراد پايين‌تر از ديگران است، در معرض ابتلا به بيماري تيروئيد و حتي در سنين بالاي 35 سال آلزايمر هستند. به همين دليل روان‌شناسان در ابتدايي‌ترين و مهم‌ترين قدم براي كمك و حمايت از سلامت جسمي و روحي كودكان مبتلا به معلوليت ذهني، پذيرش و عدم انكار والدين را به داشتن فرزندي مبتلا به سندرم‌داون توصيه مي‌كنند.
بزازان با تاكيد بر اين‌كه اين كودكان داراي كمترين اختلالات رفتاري در ميان كودكان مبتلا به عقب‌ماندگي‌هاي ذهني هستند، مي‌گويد: والدين كودكان مبتلا به سندرم‌داون در اولين قدم پس از پذيرش بيماري فرزندشان بايد به دنبال راهكارهايي براي افزايش توانايي‌هاي او متناسب با ظرفيتش باشند. بي‌شك عضويت در مجامعي كه اين كودكان در آنها هستند و به اشتراك‌گذاشتن تجربيات با ديگر خانواده‌هاي داراي چنين فرزنداني مي‌تواند بسيار مفيد باشد. همچنين ساير اعضاي خانواده نيز بايد وجود اين كودكان را پذيرا شوند و در ارائه آموزش‌هاي عيني گام به گام به آنها مشاركت داشته باشند.
آموزش، گام به گام
روان‌شناسان تاكيد مي‌كنند ارزيابي قدرت زباني و شنيداري كودكان مبتلابه عارضه سندرم‌داون، گفتار درماني، آموزش مستمر زبان اشاره به آنها، نقاشي و به‌كارگيري اشيا براي انتقال مفهوم و بهبود سيستم شنوايي آنها مي‌تواند به زندگي هرچه بهتر اين كودكان كمك كند.
به گفته بزازان، اصول يادگيري در اين كودكان و آشنايي عيني آنها با مفاهيم بايد تدريجي صورت بگيرد. ديدن فيلم، عكس و استفاده از اشيا در اين زمينه مي‌تواند بسيار موثر باشد. از آنجا كه اين كودكان بسيار اجتماعي هستند، اگر امكان نگهداري و پرورش يك گياه يا حيوان خانگي كوچكي همچون ماهي آكواريومي يا پرنده خانگي را داشته باشند، مي‌توانند راه‌هاي ارتباطي و عاطفي‌شان را با محيط اطرافشان گسترش دهند.
پونه شيرازي / گروه جامعه